KUN SYDÄMESSÄ ON ONGELMA

1/24/2018

Postauksen otsikko voisi viitata johonkin rakkaushuoliin, mutta siitä ei ole kyse. Kyse on sydämen rytmihäiriöstä. Sillon kun pari kuukautta sitten kirjoitin blogiin "sad feelings" postauksen, jossa kerroin mun rytmihäiriöistä, ajattelin ettei mun tarvitsisi toista enää kirjoittaa. Tuolloin mulla oli sellainen fiilis, että kyllä tähän löytyy jokin ratkaisu ja saan asian kuntoon. No, tilanne ei ole vieläkään selvinnyt. Syy minkä takia tulen tässä postauksessa kirjoittamaan tosi avoimesti mun rytmihäiriöstä on, että toivoisin sieltä löytyvän kohtalotovereita tai, että joku olisi ollut joskus samassa tilanteessa ja keksinyt siihen ratkaisun. 

Kuten kerroin viime postauksessa, kaikki alkoi menemään päin persettä viime kesänä Portugalissa. Aloin saamaan joka päivä tosi pahoja "kohtauksia", joissa sydän hakkasi välillä jopa 180 kertaa minuutissa. Kohtaus tulee kuin salamana taivaalta, kuin sormia napsauttaisi ja lähtee myös samalla tavalla. Voitte kuvitella millainen olo kohtauksen aikana on. Tuntuu kuin juoksisi jotain perkeleen maratonia, vaikka makaisikin vain sängyllä. Kohtaukset ei tosiaan ole mitään muutaman minuutin juttuja, vaan sydän hakkaa yleensä korkealla sykkeellä lähemmäks 10 tuntia. Tosin joskus kohtaus saattaa loppua muutamankin tunnin jälkeen, ilman erikoista syytä. Jouduttiin silloin viime kesänä keskeyttämään Portugalin reissu ja suuntasinkin suoraan Jyväskylään tultua päivystykseen.

Tilanne on nyt sellainen, että kohtaukset ovat vähentyneet huomattavasti kesästä. Kesällä kohtaus tuli noin joka toinen päivä, kun taas nyt noin pari kertaa kuussa. Luulin jo alkutalvesta, että olisin selättänyt sydän tykytykset, mutta sain kokea pahan pettymyksen kun kohtaus ilmaantui jouluna aatonaattona ja uudestaan pari päivää sitten. rusetti3Kävin viime kesänä noin parin viikon välein aina päivystyksessä kohtauksien takia. Siellä otettiin aina perus verikokeet, sydänfilmit yms. Kun mitään hälyttävää ei löydetty, pääsin aina muutaman tunnin jälkeen lähtemään kotia. Hakeuduin myös kaikkiin mahdollisiin testeihin, mitä sydämelle voi tehdä, mutta mistään ei löytynyt mitään mikä selittäisi tämän. Välillä toivoin tosi paljon sitä, että testeistä löytyisi vaikka jokin sairaus, jonka hoitamalla kohtaukset loppuisivat. Syytä ei kuitenkaan löytynyt. Viime kuussa kävin jopa ruoka-aine allergiatesteissä. Jos olisin ollut jollekin ruoka-aineelle todella pahasti allerginen, muttei sekään ei tuottanut tulosta. Itse olisin aivan varma, että kyseessä olisi SVT eli supraventrikulaariset takykardia. SVT:n pitäisi tosin huomata sydänfilmistä, joita multa on otettu sen jokunen kymmenen tässä vuoden aikana, joten se on näin lääkäreiden mielestä pois suljettuna.

Ainut asia, joka kohtauksia yhdistää on ruoka. Kohtaus ei ole koskaan alkanut, muuten kuin syömisen jälkeen. Tästä syystä syömisestä on tullut mulle tosi tosi nihkeätä nykyään. En oikein tiedä, mitä uskaltaisi syödä ja mitä taas ei. Jos saisin valita, en söisi ollenkaan. Harmi vaan ihminen ei toimi syömättä, joten tämä vaihtoehto on pois suljettu :D... Olen miettinyt pääni puhki, että onko jokin sellainen ruoka joka aina laukaisisi kohtauksen, mutta olen päätynyt siihen ettei ole. Joskus se tulee aamuisesta paahtoleivän jälkeen, kun taas seuraavana aamuna ei. Voitte varmaan kuvitella kuinka turhauttavaa..?

Vaikka kohtaukset eivät tulekaan enää päivittäin, eikä edes viikottain, on mulla ihan kauhee pelko koko ajan päällä. Kun kohtaus tulee, en voi tehdä mitään. Viime kertoina kun kohtaus on tullut, en ole pystynyt tekemään muuta kuin vaan itkemään sängyssä ja odottamaan kohtauksen loppumista. Niin pahalta se tuntuu.
rusetti4rusetti1
Kuten kerroin viime postauksessa, mun reissusuunnitelmien mennen täysin pilalle, ne on vieläkin. Ollaan lähdössä ensi viikolla poikaystävän kanssa käymään Tallinnassa. Ja jos nyt suoraan sanotaan, niin oon aika peloissani matkasta. Mielessä pyörii vaan ajatukset "mitä jos kohtaus tulee siellä" , "mitä jos siellä pitää lähtee lääkäriin" tai "mitä jos joudun taas tulemaan takas Suomeen". Mutta sitten toisaalta ajattelen, että perkele mulla menee elämä ihan ohi kun jätän tekemättä niin paljon asioita tän takia.
Haaveilen, että jonain päivänä voisin lähteä huoletta ulkomaille tai tehdä mitä haluaa ilman tätä rajoittavaa tekijää elämässä.

Toivoisin tällä hetkellä maailman eniten, että saisin jonkin keinoin miten ennaltaehkäistä tai pysäyttää kohtauksen sen alettua. Mulla on beetasalpaaja lääkitys käytössä, mutta se ei auta mitään. Oon yrittänyt kokeilla kaikki ihme niksejä, esimerkiksi pään upottamista jääkylmään veteen, kylmää suihkua, pulloon puhaltamista, säikyttelyä sekä itseaiheutettua tukehtumisen tunnetta (haha kuulostaa varmaan kivalta). Mikään ei ole auttanut. Mulla alkaa todellakin olemaan ideat loppumassa, että mitä voin kokeilla, jotta pääsisin tästä eroon.

Siispä, jos jollain teistä on ollut edes vähän jotain samanlaisia oireita, toivoisin saavan vertaistukea tai jotain vinkkejä tähän. Tai jos edes olet kuullut (tää alkaa menee jo vähän säälittäväksi :D), että jollain on ollut tämmöistä ja selvittänyt asian, niin kerro siitä. rusettihiuksissa

14 comments :

  1. Ootko miettiny, voisiko kyseessä olla paniikkikohtaukset? Jotka oot assosinoinu syömisen yhteyteen?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Luulin itseasiassa ensiksi, että kyseessä on paniikkikohtaus. Nykyään kuitenkin tiedän selvän eron paniikkikohtauksen ja sydän tykyttelykohtauksen välillä. Toi sydän juttu tulee nimittäin tosi normaaleissa tilanteissa, joissa en voisi saada paniikkikohtausta, esim aamupalalla kotona :d. Myös se, että tykytys ei lähde pois vaikka yrittäisi rentoutua niin hyvin kuin mahdollista viittaa, ettei se ole paniikkikohtaus. Mulla siis on ollut joskus ihan paniikkikohtauksia, mutta niissä ei ole koskaan ollut samalla tavalla syke korkealla. :S

      Delete
  2. Oletko käynyt yksityisellä kardiologilla?

    ReplyDelete
  3. Heippa!

    Mulla on tuo sama ja kyllä kysymys on nimenomaan SVT:stä oirekuvauksen perusteella. Se ei näy sydänfilmissä muuten kuin silloin kohtaus on käynnissä, onko sitä yritetty ottaa sen ollesssa käynnissä? Mulla kohtaukset esiintyy urheillessa ja ne aktivoituvat, kuten oireille tyypillistä, aivan yllättäen. Mulla on myös beetasalpaajalääkitys kun on kilpailupäivä ja toisinaan ne estävät kohtauksen ja joskus eivät. Mulla kofeiini herkistää kohtauksille ja olen siis kahvinjuoja, mutta kilpailupäiviä en voi juoda yhtään kahvia. Tiedän muitakin SVT:n kanssa kamppailevia, että toden totta tietyt ruoka-aineet tai vaikkapa juuri kofeiini voivat lisätä kohtauksen syntymistä. Toisilla kahvi ja toisilla jokin muu. Kannattaa alkaa tarkkailemaan, että mikä päivittäinen ruoka-aine sen sun kohdalla voisi olla.

    Tähän väliin sellanen kevennys, että pelailen joukkuelajissa, jossa meitä oli kaksi SVT:n omaavaa henkilöä ja saimme sen peräjälkeen yhdessä pelissä. Pötköttelimme kentän laidalla omissa nurkissamme ja yritimme tasailla sykettä :D Nyt sitä on hauska muistella, silloin siitä oli hauskuus kaukana. Mutta mutta, tässä jotain vinkkejä, joita oon saanut siihen erikoistuneelta kardiologilta;
    hiero kaulalla sitä kohtaa missä syke tuntuu (ei toimi mulla, mutta toimii joillakin)
    mene makuulle ja nosta jalat ylös ja HENGITÄ RAUHALLISESTI nenästä sisään, suusta ulos (tämän olen todennut parhaimmaksi)
    laita sormet kurkkuun ja tee oksennusrefleksi
    vedenjuonti

    Hoitokeinoja SVT:n on perinteinen ylimääräisen johtoradan poltto (paikallispuudutus). Minullakaan ei tätä ole tehty, olen lykännyt tätä, kun se kuulostaa niin pelottavalta. Kardiologi tosin totesi, että on hyvin basicleikkaus ja ns. rutiinitoimenpide. Mutta sulla kun tuo vaivaa kokoajan (mulla toistaiseksi vain urheillessa silloin tälloin), niin ehkä kannattais saada oikea diagnoosi vaikka väkisin ja sitä kautta käydä polttamassa johtorata :)Käytännön vinkki on myös se, että koittaa pysyä mahdollisimman rauhallisena ja hengitelllä, kun kohtaus tulee. Mitään vakavaa ei tapahdu, kunhan sen loppujen lopuksi saa lakkaaamaan. Kerroitkin, että olet joutunut joskus mennä keskeyttämään sen, se onkin se viimeinen vaihtoehto.

    ja ps. tuo ei ole paniikkikohtaus, syketaajuus on sellainen, ettei se ole ihmiselle luontaista, eikä sellaiseen tahtiin pääse edes shokkitilassa.

    Tsemppiä ja jaksamista sinulle! Hommaa oikea diagnoosi ja sitä kautta saat lähetteen toimenpiteeseen! :)



    ReplyDelete
    Replies
    1. Moikka !

      Voi vitsit miten tuntu kivalta alkaa lukemaan tätä sun kommenttia! <3333

      Mutta ongelma on se, että multa on otettu monta sydänfilmiä juuri silloin kun kohtaus on käynnissä... En tiedä miten se on mahdollista edes, mutta sitä tutkiessa lääkärit eivät ole huomanneet/tai osanneet yhdistää sitä SVT:hen :O. Mutta kuten postauksessa sanoin olen aika varma, että se on silti se, vaikken vielä ole tuohon sydänfilmiin selitystä keksinytkään.

      Joo, mä kans oon kuullut että kaulavaltimon hieronta saattaisi auttaa. Luin kyllä jostain netistä, että sitä ei kait saisi tehdä kotona yksin? Saattaa sydän pysähtyä jopa kokonaan..?? Pitää varmistaa tämä seuraavan kerran kardiologilta, että mitä hän on mieltä. :) Oon huomannut kans, että muutaman kerran oma kohtaus poistu paljon paljon nopeammin kun joi vettä. Tosin seuraavalla kerralla se ei enää toiminut :D.

      Kiitos sulle todella paljon vinkeistä! Auttoi ihan vaan sekin, että sai kuulla jollain muullakin olevan tälläistä. <3

      Mun seuraava askel on, että otan uudestaan kardiologiin yhteyttä ja varmistan siltä 100%, että onko tämä SVT vai ei. Saanpahan sitten ainakin varmuuden asiaan :)


      Delete
  4. Ootko kokeillut magnesiumia? Mulla on ollut sydämen lisälyöntejä aiemmin, mutta ne poistui, kun aloin syömään magnesiumtabletteja päivittäin. :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Mäkin kuulin tästä! Syön niitä päivittäin! :) Mietin, että olisikohan juuri magnesium saanut kohtaukset vähenemään viime kesään verrattuna.

      Delete
  5. Nuo on kyllä aina niin kamalia sulla :( Toivottavasti siihen löytyis pian syy ja hoito!!<3

    ReplyDelete
  6. Noniin, sitkeyttä vaan.

    SVT eli supraventrikulaarinen takykardia on yleisnimitys kaikille rytmihäiriöille, joiden nopeus on yli 120 lyöntiä minuutissa ja joiden syntylähde on kammiotason yläpuolella. Joten ihan normaali sinustakykardia juostessakin on periaatteessa supraventrikulaarinen takykardia. Joten jos sinulla on otettu EKG kun tuntemus on päällä, on varmasti saatu kiinni juurikin SVT.

    Sitten kun lähdetään pohtimaan varsinaisia hoidettavia SVT-rytmihäiriöitä, on muutamia eri tyyppejä. Yleisin on ehdottomasti AVNRT, eli eteiskammiosolmukkeen kiertoaktivaatiotakykardia. Tuolloin eteiskammiosolmukkeessa on kaksi johtavaa rataa (hidas ja nopea) ja rytmihäiriössä "sähkö" jää kiertämään silmukkaa noiden kahden solmukkeen ympärille. Tuo hoidetaan ablaatiolla, eli polttamalla hidas rata toimintakyvyttömäksi. Yleisin kaikista.

    Synnynnäinen (myöskin yleinen) versio on WPW-syndrooma. Hyvin samantapainen, mutta tuo on usein nähtävissä jo lepo-EKG:n delta-aallosta. Sama hoito.

    Toki kyseessä voi olla myös eteistakykardia. Tuolloin sydämen jommassa kummassa eteisessä on jokin piste tai pisteitä jotka aikaan saa sähköisen aktivaation häiriintymisen ja käynnistää silmukkamaisen sähkönkulun eteiskammiosolmukkeen ja tuon pisteen välille.

    Se, mitä sinun pitää tehdä, on sitkeästi aina pyrkiä sydänfilmiin tuon käynnistyttyä. Voipi olla, että tilanne on joka kerta ollut periaatteessa jo ohi ja oot vaan kärsiny "jälkifiiliksistä". Mitä syketasot on olleet ekg:ssasi? Onko sulla itellä ekg-printtejäsi?

    Sitkeyttä ja tsemppiä. Veikkaan että tiiät kuka kommentoi :D näytä joskus filmi jos löytyy, näitä on tullut varmaan satoja - tuhansia kurkittua :D

    Peace.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei!

      Okei. Mulla on kyllä vähän termit hukassa :D. Kiitos selvennyksestä, taidat tietää asiasta (ja ehkä arvasinkin kuka olet)! Ymmärsin nyt ehkä vähän paremmin. Syketasot on ollut ekg-ssa samat kuin mitä kohtauksen alkaessa, sillä kohtaus tosiaan kestää sen lähelle 10 tuntia yleensä ... Ja on mulla joitain ekg-printtejä tallessa, kait? ?

      Kiitos neuvoista! Ei kait tässä muu auta kuin olla sitkeä tän kanssa, niinkuin sanoit...

      Delete
  7. Moikka!
    En tiedä taustaasi, mutta mulla itelläni kuvaamasi oireet ovat yleisiä ja johtuvat parin sydänlihastulehduksen jättämistä jäljistä. Tommosia tulehduksiahan saattaa tulla jälkitautina jos oot sairastanut esim. influenssaa. Mulle esim. eka tuli ihan vaan ylikunnon aiheuttamasta kuormituksesta. Tämmöset, esim. infuenssa saattaa vaikuttaa, vaikka oisit sairastanut lapsuudessa. Nää jäljet ei välttämättä näy EKG:ssä. Kannattaa pyytää 48 h tai pidemmän ajan monitorit, jotka seuraavat sun sydämen toimintaa normaalisti arjessa. Siinä saat tietää onko vaiva sydämestä lähtöisin ja saat esim. sykettä alentavaa lääkettä tai lähetteen jatkotutkimuksiin, tai voidaan lähteä lähestymään vaivaa muista näkökulmista.

    Anteeksi myöhäinen ja epäselvä vastaus, törmäsin blogiisi sattumalta ja oli pakko kommentoida! Tsemppiä <3

    ReplyDelete
    Replies
    1. Moi!

      Okei ! Mulla ei tiedettävästi ole ollut koskaan sydänlihastulehdusta :o. Mulle on tehty muutamaan otteeseen just toi pidempi aikainen EKG-seuranta, mutta siinä ei tullut mitään outoa ilmi.

      Kiitos kuitenkin kommentistasi <3 !

      Delete

Blog Archive